Fii la curent cu toate noutatile!

Facebook Twitter Google+

 

- It happens the same everywhere around the world. (The Yard)

-I was invited somwhere in the wold, by a friend, my friend make a lot of promisses. Promises which prefer to forget, now. He live in a house with several apartaments, with a shared courtyard. Since I am hosted here, and waith the promises come true, I see the same general dirt in the yard. - Time passes by working better. I said, and I grabbed with enthusiasm to clean. Gathering dried laves, collecting papers, sweep. A Lady , neighbour Lady, asked me, very surprised what I doing there . - Cleaning the yadr. I answered. - Because we get a lot of dirt in the house. - Yes she sayd. And she explained that the man who is responsable with cleaning dose not do his job. The inhabitants of the house will make a meeting, and they will solve the problem. This very ugly problem . - OK. I said, she left. While I cleaning the yard, I think what will happen now ? The man will be judjed, they will fire him . However, it is his duty. Or not ? I have collected numerous remnants of cigarettes, Ice cream papers, ...... Did we not have to respect the work of others ? - I asked myself. Why ?. 

- Maybe the man can not chase after everyone. And it looked like in the yard, is a competition. - Who throw more rubbish. It is easy to criticize, it is harder to help. For example: - do not throw trash in the yard. But, it is easier to judge . - This happen every day wherever in the world. We are different characters, but the same different caracters live worldwide, the only thing that is different is the country in which we live. Or where we come from. Richer country , or a poorer country. And it's good, they are poor countries, - We have forgotten how cleaning. They will do it. While I was cleaning, listening the album, The Wall (Pink Floyd and it fit well in the current situation.) I just remembered, my friend promises . - " Our home , our food , our work , life together ........." Yeah sure . Now my friend says he promised to much. In other words . Get out. Or , I 'm bored with this new toy. Thank God that we are not all the same. We are different characters. I have favorite quotes : - "Accept the things to Which fate binds you, and love the people with Whom fate brings you together , but do so with all your heart . " .... "Where I live if someone Gives you a hug it's from the heart . "...To tell the truth, I was very well tolerated in this house, I did not missed anything, for a time. Now my days are counted here, I think I've become an unwanted ghost. A sort trash. Why people do not understand, that promises must be respected. As a man's life may depend on promises. Those who are educated in the virtual world, forget the true world. - "Love all, trust a few, do wrong to none." - - I do not want to hurt anyone, especially my friends, my friend. I keep the pleasant memories. (Because it was. I was accepted and helped for a while. I must admit that. ) My friend wants to help me, even now. He'll tolerate my presence in the area. What great luck I have. Stupidity and reign are paid. I feel it now. - I continue to clean away, maybe I'll manage to clean, in my soul and in others soul. Maybe. But life will never forgive this fatal mistake, why I trusted my friend. Why ? - Because things are linked together, promise and trust. Okay, time to go, I do not accept any false help, and promises more. I'm going to clean in to another world.

 

Home »

Ziua mondială a bolilor rare

Ziua mondială a bolilor rare

Ziua mondială a bolilor rare
 

Marcată în ultima zi a lunii în derulare, pe 28 februarie, Ziua mondială a bolilor rare a fost lansată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi) şi Consiliul Alianţelor Naţionale în 2008 pentru a creşterea gradului de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.

În 2018, organizaţiile din peste 90 de ţări şi regiuni din întreaga lume participă la Ziua mondială a bolilor rare prin organizarea de evenimente locale. Pentru prima dată, Togo, Ghana şi Trinidad şi Tobago vor marca această zi prin diverse manifestări, potrivit www.eurordis.org.

Tema pentru ediţia din acest an este axată pe cercetare. Celebrarea acestei zile oferă participanţilor posibilitatea de a face parte dintr-un apel global transmis factorilor de decizie politică, cercetătorilor, companiilor şi profesioniştilor din domeniul sănătăţii pentru a se implica din ce în ce mai mult şi mai eficient în cercetarea bolilor rare. Campania dedicată bolilor rare se desfăşoară pe parcursul întregii luni februarie culminând cu evenimentele din ziua dedicată acestora şi continuând în primele zile ale lunii martie.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroşi suporteri organizează şi în anul acesta campania Zilei mondiale a bolilor rare pe tot parcursul lunii februarie desfăşurând evenimentele la nivel naţional: activităţi în şcoli, campanii online, conferinţe, seminarii, evenimente de vizibilitate.

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în spaţiul Uniunii Europene, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar 75% din aceste boli afectează copiii şi peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume, potrivit miastenie.ro/ziua-bolilor-rare-2018.

O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puţin de 1 din 2.000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat. Pentru 80% din bolile rare au fost identificate origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, 50% din bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniuni Europene, potrivit site-ului dedicat acestei zile.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi. Alianţa se implică activ în cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, în baza recomandărilor Uniunii Europene.

AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Cristian Anghelache, editor online: Adrian Dădârlat)

 

Sursa foto: miastenie.ro

2018-02-28 05:00:00
AGERPRES

Comentarii

Comenteaza la aceasta stire!