A PHP Error was encountered

Severity: Notice

Message: Only variable references should be returned by reference

Filename: core/Common.php

Line Number: 257

A PHP Error was encountered

Severity: 8192

Message: mysql_connect(): The mysql extension is deprecated and will be removed in the future: use mysqli or PDO instead

Filename: config/routes.php

Line Number: 67

Ziua internaţională a hemofiliei
 

Fii la curent cu toate noutatile!

Facebook Twitter Google+

 

- It happens the same everywhere around the world. (The Yard)

-I was invited somwhere in the wold, by a friend, my friend make a lot of promisses. Promises which prefer to forget, now. He live in a house with several apartaments, with a shared courtyard. Since I am hosted here, and waith the promises come true, I see the same general dirt in the yard. - Time passes by working better. I said, and I grabbed with enthusiasm to clean. Gathering dried laves, collecting papers, sweep. A Lady , neighbour Lady, asked me, very surprised what I doing there . - Cleaning the yadr. I answered. - Because we get a lot of dirt in the house. - Yes she sayd. And she explained that the man who is responsable with cleaning dose not do his job. The inhabitants of the house will make a meeting, and they will solve the problem. This very ugly problem . - OK. I said, she left. While I cleaning the yard, I think what will happen now ? The man will be judjed, they will fire him . However, it is his duty. Or not ? I have collected numerous remnants of cigarettes, Ice cream papers, ...... Did we not have to respect the work of others ? - I asked myself. Why ?. 

- Maybe the man can not chase after everyone. And it looked like in the yard, is a competition. - Who throw more rubbish. It is easy to criticize, it is harder to help. For example: - do not throw trash in the yard. But, it is easier to judge . - This happen every day wherever in the world. We are different characters, but the same different caracters live worldwide, the only thing that is different is the country in which we live. Or where we come from. Richer country , or a poorer country. And it's good, they are poor countries, - We have forgotten how cleaning. They will do it. While I was cleaning, listening the album, The Wall (Pink Floyd and it fit well in the current situation.) I just remembered, my friend promises . - " Our home , our food , our work , life together ........." Yeah sure . Now my friend says he promised to much. In other words . Get out. Or , I 'm bored with this new toy. Thank God that we are not all the same. We are different characters. I have favorite quotes : - "Accept the things to Which fate binds you, and love the people with Whom fate brings you together , but do so with all your heart . " .... "Where I live if someone Gives you a hug it's from the heart . "...To tell the truth, I was very well tolerated in this house, I did not missed anything, for a time. Now my days are counted here, I think I've become an unwanted ghost. A sort trash. Why people do not understand, that promises must be respected. As a man's life may depend on promises. Those who are educated in the virtual world, forget the true world. - "Love all, trust a few, do wrong to none." - - I do not want to hurt anyone, especially my friends, my friend. I keep the pleasant memories. (Because it was. I was accepted and helped for a while. I must admit that. ) My friend wants to help me, even now. He'll tolerate my presence in the area. What great luck I have. Stupidity and reign are paid. I feel it now. - I continue to clean away, maybe I'll manage to clean, in my soul and in others soul. Maybe. But life will never forgive this fatal mistake, why I trusted my friend. Why ? - Because things are linked together, promise and trust. Okay, time to go, I do not accept any false help, and promises more. I'm going to clean in to another world.

 

Home »

Ziua internaţională a hemofiliei

Ziua internaţională a hemofiliei

Ziua internaţională a hemofiliei
 

Ziua internaţională a hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală.

La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii, potrivit unui comunicat de presă al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România din 16 aprilie 2018.

Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia - WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări.

Tema aleasă în 2019 de Federaţia Internaţională de Hemofilie îndeamnă la informare şi la identificarea de noi membri ai comunităţii celor cu tulburări de sângerare, conform site-ului federaţiei, www.wfh.org. Campania din 2019 va prezenta exemple de iniţiative de asistenţă în acest domeniu ale Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, precum ateliere de lucru, sensibilizarea opiniei publice prin intermediul media, colectarea de date.

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează, se precizează într-un comunicat al Asociaţiei Române de Hemofilie din 17 aprilie 2017.

În România există două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.

Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice şi a Alianţei Naţionale de Boli Rare România şi singura organizaţie din România membră a Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, creată în 1995, este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum şi activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

La 30 martie 2016, la Institutul Clinic Fundeni a fost inaugurată o nouă sală de kinetoterapie, unde pacienţii cu hemofilie pot beneficia de servicii de recuperare, pe baza recomandării medicilor de specialitate.

Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat în aprilie 2017 campania "Misiunea: Zero Sângerări", iar în 2018 au declarat continuarea acestei campanii, prin care le propun tuturor celor implicaţi în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice şi precise.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a organizat în perioada 12-18 iulie 2018, la Poiana Braşov, cea de-a IV-a ediţie a proiectului psihoeducaţional ''Academia de Hemofilie'', primul şi singurul program comprehensiv de cunoaştere, educare, informare, consiliere medicală şi psihologică a copiilor cu hemofilie din România şi a părinţilor lor.

Prima ediţie a acestui proiect s-a desfăşurat în perioada 22 iunie-26 iulie 2015. Aproape toţi copiii care au participat la prima ediţie a ''Academiei de Hemofilie'' au învăţat cum să-şi administreze singuri tratamentul injectabil. ''A fost un moment esenţial, pentru că astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, îşi poate controla singur viaţa, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur'', declara, un an mai târziu, preşedintele ANHR, Nicolae Oniga.

De asemenea, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveţia, au lansat la 17 noiembrie 2018, la Bucureşti, şi la 18 noiembrie 2018, la Buziaş, ''Caravana de hemofilie'', un proiect care se desfăşoară pe parcursul unui an (noiembrie 2018 - decembrie 2019), prin deplasări în mai multe oraşe, pentru a identifica problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie.

În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita, iar în Uniunea Europeană, media este de 5 UI per capita, se arăta în comunicatul ANHR din 16 aprilie 2018. ''Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viaţă normală, cu condiţia accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate'', se menţiona în comunicat.

AGERPRES/ (Documentare - Ruxandra Bratu; editor: Irina Andreea Cristea, editor online: Daniela Juncu)

2019-04-17 07:30:00
AGERPRES

Comentarii

Comenteaza la aceasta stire!